Enfermedades Raras
Entre las más de 7000 enfermedades raras identificadas se encuentran las Enfermedades de Depósito Lisosomal (LSD, por sus siglas en inglés) o Lisosomales, que son causadas por aspectos genéticos que generan deficiencias enzimáticas.
Comprometidos con las Raras
Conoce más acerca de las Enfermedades de Depósito Lisosomal
COMPROMISO
Nuestro compromiso con las Enfermedades Raras
Nuestra visión es un mundo donde los pacientes que conviven con una enfermedad rara tengan un acceso al diagnóstico, tratamiento y soporte, si lo necesitan, de forma equitativa, sostenible y asequible, independientemente de su localización geográfica, o capacidad adquisitiva.
En Sanofi perseguimos el mejor cuidado para los pacientes a través de grandes pilares. Descúbrelos a continuación.
Diagnóstico de las Enfermedades de Depósito Lisosomal
El diagnóstico preciso de las enfermedades de depósito lisosomal en edades tempranas de la vida es esencial para el éxito terapéutico y para ofrecer un cuidado médico y psicosocial adecuado para tus pacientes y sus familias. Este diagnóstico en ocasiones puede llegar a retrasarse más de 10 años.
Desde Sanofi, ponemos a tu disposición recursos de ayuda para el diagnóstico de estas enfermedades.
Destacados
Libro de enfermedades minoritarias (GTEM-SEMI)
Recurso interactivo de ayuda para mejorar el diagnóstico y tratamiento de estas patologías.
Todo lo que necesitas saber sobre las Enfermedades de Depósito Lisosomal en una serie de capítulos formativos para que puedas verlos como y cuando quieras. Descúbrelos para estar al día de las últimas novedades de estas patologías.
El altavoz de la comunidad de enfermedades raras para informar sobre la legislación vigente de medicamentos huérfanos y otros temas de actualidad.
Consulta en este calendario los congresos y eventos más relevantes sobre Enfermedades Raras.
EVENTOS
R@REVIEW
El evento R@REVIEW, con ocho ediciones a sus espaldas, se consolida como el evento anual que reúne a los principales especialistas en enfermedades lisosomales de España, LATAM y Portugal. Te invitamos a registrarte en la web para no perderte las últimas novedades en enfermedades lisosomales presentadas en el WORLDSymposium 2024:
- Videograbaciones del evento presencial de la mano de expertos nacionales
- Formación sobre diagnóstico y seguimiento de las enfermedades lisosomales
- Galería de posters de habla hispana presentados en el WORLDSymposium
- Casos clínicos en formato vídeo
- Otros recursos de interés de apoyo al paciente
APOYO AL PACIENTE
Vivir con una Enfermedad Rara
Descubre los recursos de apoyo para las personas que conviven con una enfermedad de depósito lisosomal, gracias al impulso de proyectos e iniciativas enfocadas a la sensibilización y visibilización de estas patologías. Una labor que Sanofi realiza de la mano de las principales asociaciones de pacientes en España.
Enlaces de interés
Rare Diseases University
Formación en enfermedades raras lisosomales
WORLDSymposium
Es el encuentro más grande de expertos en enfermedades lisosomales.
SSIEM
Sociedad para el estudio de errores innatos del metabolismo.
Asociación Española de referencia en los Errores Congénitos del Metabolismo.
Tendencias en eHEALTH
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MAT-ES-2301818 V1 Septiembre 2023