Profesionales Sanitarios

Abordando las necesidades sanitarias y sociales de los pacientes con cáncer de tiroides

Carlos Rodríguez
Presidente AECAT.

Es una realidad que en los últimos años se ha avanzado mucho en el campo del diagnóstico y nuevas técnicas terapéuticas destinadas a tratar el cáncer de tiroides. Afortunadamente, es un carcinoma poco frecuente que cuenta con un alto pronóstico de curación (90%). A pesar de ello, es también un hecho que en los últimos años ha habido un repunte en el número de casos y este indicador nos recuerda que debemos seguir trabajando y abogando por la investigación, ya que ésta es la clave para el control de ésta y otras enfermedades.

En aras de ejercer una función representativa efectiva, desde la Asociación Española de Cáncer de Tiroides (AECAT), organización de pacientes y familiares cuya misión es la brindar apoyo a las personas con esta enfermedad, defender sus derechos ante terceros y garantizar la cobertura de sus necesidades sanitarias y sociales, se presentó recientemente el informe Excellence, un documento de posicionamiento con propuestas de mejora para hacer frente a las necesidades sanitarias y sociales detectadas a través de un estudio de investigación previo impulsado por la propia asociación.

Mediante este escrito, AECAT insta a los diferentes agentes sanitarios implicados a aplicar una serie de propuestas para garantizar la máxima “excelencia” en el abordaje del cáncer de tiroides en nuestro país.

Dicho documento parte de los datos que ha evidenciado la primera fase del estudio Excellence, resultado de una encuesta estatal realizada a casi 400 pacientes. Este cuestionario nos ha permitido identificar cuáles son las verdaderas carencias y necesidades sociosanitarias a las que tienen que hacer frente las personas con cáncer de tiroides. Ante dichos resultados, AECAT convocó a un grupo multidisciplinar de expertos en cáncer de tiroides (endocrinólogos, oncólogos, psicooncólogos, enfermeras, otorrinolaringólogos, médicos nucleares, cirujanos y pacientes) para analizar los datos y consensuar distintas propuestas de mejora para seguir avanzando hacia la excelencia de la calidad asistencial en la atención de estos pacientes.

Como resultado del trabajo multidisciplinar de expertos, el “Documento de posicionamiento para la excelencia asistencial del cáncer de tiroides” aglutinó un total de once propuestas de mejora para el abordaje de esta patología.

Propuestas de mejora:

Entre ellas, instar a la Administraciones Sanitarias y profesionales sanitarios a reducir el tiempo de espera que transcurre entre el diagnóstico del cáncer de tiroides y su intervención quirúrgica. La encuesta reveló que a pesar de que más de la mitad de los pacientes encuestados (56%) tiene que esperar una media de tres meses en obtener el diagnóstico desde la detección del nódulo tiroideo, hay todavía un 20% de los pacientes que manifiesta haber tardado más de un año en ser diagnosticado.

Otra de las propuestas fue la acreditación de centros de referencia para tratar los cánceres de tiroides, especialmente los casos más complejos que precisan de profesionales altamente especializados y de la tecnología más avanzada. La creación de estas unidades facilitaría la equidad territorial en el acceso a los tratamientos más innovadores, lo que se traduciría en mayores tasas de remisión y una mejora de la calidad de vida de la persona con cáncer de tiroides. Asimismo, es necesario fomentar la investigación y ampliar la inversión en tecnología sanitaria para avanzar en el campo de la personalización de los tratamientos según el perfil de cada persona.

Según reflejó la encuesta, más de la mitad de los pacientes dice haber tenido que ser intervenido en dos ocasiones, cuando los expertos señalan que en la mayoría de los casos no sería necesario realizar más de una intervención si la primera se realiza con éxito. Por ello sería necesario promover la acreditación de la especialización en cirugía de cáncer de tiroides para reducir el número de reintervenciones y, consecuentemente, de posibles secuelas postquirúrgicas.

En este sentido, según la encuesta el 60% de los pacientes sufre secuelas transitorias o permanentes como falta de sensibilidad en la zona (28%), disfonía (24%) o hipoparatiroidismo (23%), pero sólo un pequeño porcentaje es derivado a un especialista concreto para tratar estas secuelas. Ante ello, además de la fomentar la acreditación de la especialización en cirugía de tiroides, cuando se producen secuelas es necesaria una mayor implicación por parte de los profesionales sanitarios ya que, en caso de que se requiera, se debe garantizar la derivación de pacientes con secuelas postquirúrgicas a los especialistas correspondientes.

Así, en cuanto al abordaje multidisciplinar, se plantea también promover una mayor coordinación de los equipos que facilite un mejor abordaje integral de la enfermedad, puesto que el trabajo interdisciplinar es imprescindible para poder integrar y compartir los conocimientos de las distintas especialidades que están al cargo del manejo de estos pacientes.

Otra de las propuestas es la necesidad de humanizar y adaptar las unidades de medicina nuclear para que las habitaciones de aislamiento estén bien acondicionadas ya que casi el 80% de los pacientes precisa tratamiento con radioyodo, y el 14% se muestra muy insatisfecho con las salas de aislamiento por su escasa ventilación o tamaño.

Aunque el seguimiento del cáncer de tiroides lo realiza en el 90% de casos el endocrinólogo, el 98% de los pacientes visita a su médico de familia en los periodos que median entre las visitas de control con el especialista; de ahí que sea importante fomentar la formación continuada de los médicos de Atención Primaria, desde las administraciones sanitarias y sociedades científicas, para mejorar la identificación de síntomas entre visita y visita de control y mejorar las derivaciones.

Otro de los puntos que ha puesto sobre la mesa el documento de posicionamiento es valorar la creación de una subespecialidad de endocrinología en los Colegios profesionales de enfermería, con el objetivo de mejorar la formación y la atención integral del paciente ya que en este aspecto enfermería tiene un papel muy relevante.

El diagnóstico de un cáncer suele conllevar un impacto emocional y social en la persona y su entorno. En este sentido, la encuesta reflejó que el 78% de los pacientes siente tristeza y ansiedad, el 58% piensa constantemente en la enfermedad, y el 63% siente miedo por una posible recaída. De ahí que AECAT inste a incorporar la intervención psicológica en el abordaje del cáncer de tiroides (especialmente para quienes están en tratamiento) con el fin de que el paciente pueda llevar un mejor afrontamiento de la enfermedad.

En cuanto a potenciar el rol activo del paciente en el cuidado de su propia salud, se ha acordado como prioridad poner en marcha planes de educación para la salud para empoderar al paciente facilitando su participación y corresponsabilidad en la toma de decisiones. En este sentido, las cifras del estudio Excellence concluyen que el médico es la fuente de información a la que los pacientes acuden con mayor frecuencia (39%), seguida de la AECAT (36%).

Por último, también se insta a que los profesionales sanitarios confíen más en la labor de las organizaciones de pacientes como un agente sanitario más, que debe participar en el Sistema de Salud, ya que organizaciones como AECAT realizan una labor muy importante a la hora de aportar información y apoyo psicosocial a la persona afectada por cáncer de tiroides y a sus familias.

A pesar del bajo porcentaje de asociacionismo en nuestro país, lo cierto es que las organizaciones de pacientes tienen un papel clave, no solo, en el apoyo a las personas que sufren enfermedades y sus familias, sino también en la incidencia sobre las políticas sanitarias y sociales para que se garanticen los derechos de las personas con enfermedades como el cáncer de tiroides.

Como la voz de los pacientes con cáncer de tiroides, AECAT seguirá trabajando por tender puentes y establecer redes y alianzas con todos los agentes sanitarios que intervienen en el proceso de atención de esta enfermedad, para así contribuir a la mejora de la calidad asistencial de todas las personas afectadas por cáncer de tiroides.

GZES.THYR.18.03.0085j Enero 2019