Vivir con Pompe

Tratamientos y equipos sanitarios

La enfermedad de Pompe tiene tratamiento aprobado en muchos países. Este tratamiento es la enzima alglucosidasa alfa (también conocida como Myozyme). Es producida por Genzyme, a Sanofi Company. 

Myozyme se usa para tratar a adultos, niños y adolescentes de todas las edades con diagnóstico confirmado de la enfermedad de Pompe. Myozyme reemplaza a la enzima natural que falta en la enfermedad de Pompe.

Para más información con respecto al tratamiento para la enfermedad de Pompe, por favor consulte con su médico.
 



Equipos sanitarios

La enfermedad de Pompe puede afectar a muchas partes diferentes del cuerpo. Debido a esto, el tratamiento de la enfermedad de Pompe precisa de la intervención de una amplio abanico de especialistas médicos y de profesionales sanitarios de atención complementaria.
 

Especialistas médicos

Médicos de diversas especialidades médicas pueden verse implicados en la gestión de los cuidados de una persona con enfermedad de Pompe. Algunos médicos tienen experiencia en la gestión de más de un aspecto de la enfermedad, mientras que otros se centran en un área en particular:

Especialistas neuromusculares y neurólogos

Expertos en enfermedades musculares y en la pérdida de función muscular relacionada (uno de los signos principales de la enfermedad de Pompe).

Genetistas y especilistas en metabolismo

Expertos en enfermedades de transmisión familiar y en los problemas que afectan a los procesos químicos en el interior de las células vivas.

Neumólogos

Expertos en las enfermedades que afectan a los pulmones, que dan lugar a problemas respiratorios (uno de los signos principales de la enfermedad de Pompe).

Cardiólogos

Expertos en enfermedades del corazón (especialmente importantes para los lactantes con enfermedad de Pompe).

Gastroenterólogos

Expertos en las enfermedades del tubo digestivo (es decir, el estómago y los intestinos).

 

Profesionales sanitarios de atención complementaria

Una vez diagnosticada la enfermedad de Pompe, una persona puede acudir a muchos profesionales sanitarios diferentes para recibir un tratamiento complementario que le ayude a sobrellevar su enfermedad y a vivir su vida con toda la normalidad posible. 


Enlaces de interés

Asociación Española de Enfermos de Pompe
Teléfono: 943 509 402
www.asociaciondepompe.org
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Asociación Internacional de pacientes de Pompe
Teléfono: +31(35)548 04 80
www.worldpompe.org
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Asociación Española de Enfermos de Glucogenosis (AEEG)
Teléfono: 935 134 101
www.glucogenosis.org