¡Únete al Día Internacional de Pompe!
Hoy, 15 de abril, se conmemora el Día Internacional de Pompe, una efeméride impulsada en 2014 por la Asociación Internacional de la Enfermedad de Pompe (IPA) con el fin de informar y concienciar a la sociedad acerca de esta patología rara de origen genético.
Para ello, la IPA invita cada año a pacientes, familiares y población en general a celebrar dicha fecha de una forma distinta y especial. Bajo el lema “Hope for Pompe” (“Esperanza para Pompe”), esta es su propuesta para este año:
Compartir imágenes en Redes Sociales que evoquen esperanza, con los hashtags #DíaInternacionalPompe y #EsperanzaParaPompe. ¡Te damos algunas ideas!
- Capturar la palabra “Esperanza” escrita, por ejemplo, en una sopa de letras, una pizarra o con los imanes de la nevera
- Sacarte una foto vestid@ de verde, el color de la esperanza
- Inmortalizar una flor, el amanecer o el horizonte
¿Te unes a la celebración?
Conoce la historia de Sean y Cheryl
Esta es la historia de Sean y Cheryl, dos hermanos de Estados Unidos que recientemente han descubierto que padecen Enfermedad de Pompe, después de varios años conviviendo con sus síntomas.