Vivir con Pompe
Guía para conocer, entender, controlar y vivir con la enfermedad de Pompe
Mejora tus conocimientos para tener una vida autónoma e independiente.
Tratamiento y equipos sanitarios
Hasta hace poco, el cuidado del paciente se centraba únicamente en el tratamiento de los síntomas mediante distintas terapias de apoyo dirigidas a aliviar y paliar los efectos de la enfermedad. Hoy en día existen además diversos tratamientos que han mostrado efectividad y que han cambiado el pronóstico y evolución de la enfermedad como el tratamiento enzimático sustitutivo.
Para más información con respecto al tratamiento para la enfermedad de Pompe, por favor consulte con su médico.
Equipos sanitarios
La enfermedad de Pompe puede afectar a muchas partes diferentes del cuerpo. Debido a esto, el tratamiento de la enfermedad de Pompe precisa de la intervención de una amplio abanico de especialistas médicos y de profesionales sanitarios de atención complementaria.
Especialistas médicos
Médicos de diversas especialidades médicas pueden verse implicados en la gestión de los cuidados de una persona con enfermedad de Pompe. Algunos médicos tienen experiencia en la gestión de más de un aspecto de la enfermedad, mientras que otros se centran en un área en particular:
Expertos en enfermedades musculares y en la pérdida de función muscular relacionada (uno de los signos principales de la enfermedad de Pompe).
Expertos en enfermedades de transmisión familiar y en los problemas que afectan a los procesos químicos en el interior de las células vivas.
Expertos en las enfermedades que afectan a los pulmones, que dan lugar a problemas respiratorios (uno de los signos principales de la enfermedad de Pompe).
Expertos en enfermedades del corazón (especialmente importantes para los lactantes con enfermedad de Pompe).
Expertos en las enfermedades del tubo digestivo (es decir, el estómago y los intestinos).
Profesionales sanitarios de atención complementaria
Una vez diagnosticada la enfermedad de Pompe, una persona puede acudir a muchos profesionales sanitarios diferentes para recibir un tratamiento complementario que le ayude a sobrellevar su enfermedad y a vivir su vida con toda la normalidad posible.
Enlaces de interés
Asociación Española de Enfermos de Pompe
Teléfono: 943 509 402
www.asociaciondepompe.org
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Asociación Internacional de pacientes de Pompe
Teléfono: +31(35)548 04 80
www.worldpompe.org
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Asociación Española de Enfermos de Glucogenosis (AEEG)
Teléfono: 935 134 101
www.glucogenosis.org